Ny behandling

Den 28:e april var jag på min senaste koll på Karolinska hos min läkare som jag gått till i flera år nu. Hon är överläkare både på Solna och i Huddinge och vad jag har förstått har hon inte många patienter utan hon håller sig rätt upptagen på annat håll, med forskning osv. Det var så jag själv kom i kontakt med henne, jag fick delta i en ny studie och börja ta immunosuppressiva mediciner. Jag vad dock tvungen att hoppa av studien efter 6-7 veckor eftersom att jag är så väldigt infektionskänslig och konstant fick infektioner av de undersökningar de gjorde på mig varje vecka. Jag fick ändå fortsätta äta medicinen då det visade sig att den hjälpte mig.

Trots att jag mår väldigt mycket bättre av min medicin när det gäller mina sjukdomssymptom så har jag fortfarande en hel del symptom kvar. Jag kan inte leva ett "normalt" liv i den meningen att det finns mycket som jag fortfarande inte kan göra och i perioder har jag väldigt ont. Jag får dessutom en hel del besvärliga biverkningar av medicinen.

På mitt senaste besök presenterade min läkare en alternativ behandlingsmetod. Den är, enligt vad jag har förstått, en relativt ny behandlingsform. Den har hjälpt vissa, andra inte. Det är en väldigt bra tanke bakom den dock. Det läkarna försöker göra är att återuppbygga det skikt i blåsan som IC-patienter saknar; "GAG-skiktet" (proteinlager som kallas för glykosaminoglykaner - förkortat GAG). För att lyckas med detta måste jag till en början gå på behandlingar 1 gång i veckan. Efter några veckor kan jag börja gång 1 gång varannan vecka, sedan 1 gång i månaden osv. Förhoppningsvis hjälper detta mig ännu bättre än nuvarande medicin, så att jag kan leva mer normalt och slippa biverkningarna. Men jag är försiktigt hoppfull, det kan ju vara så att det inte funkar alls.

Tidigare i veckan fick jag en kallelse för att påbörja den nya behandlingen, jag fick en tid idag. Men denna vecka har varit en tuff vecka med mycket smärta. En dag hade jag så ont på morgonen att jag tvivlade på att jag ens skulle lyckas ta mig till jobbet. Jag hade haft en tuff natt, vaknade en gång i halvtimmen med svåra smärtor och fick brådska till toaletten. På morgonen var blåsan "trött" och det ömmade väldigt, jag gick på toa en gång var tionde minut. Trots att jag hade gjort mig iordning för att åka i god tid lyckades jag inte gå utanför dörren på 1 ½ timme. Varje gång jag försökte var jag tvungen att gå på toa. Jag insåg att jag inte skulle klara att åka t-bana med den smärtan, så jag började fundera på att jobba hemifrån den dagen. Men istället fick jag låna Fredriks bil och med den kom jag slutligen iväg.

Samma dag ringde jag och avbokade behandlingen med skälet att jag troligen hade en UVI (urinvägsinfektion), det brukar vara lättast att förklara det så. Jag hade en svag misstanke om det också, men trodde ändå inte att jag hade det. Idag ringde min läkare och berättade att jag faktiskt hade en UVI och att jag hade haft det redan vid mitt besök (alltså för cirka 1 månad sedan). Inte konstigt att jag hade ont och att jag har haft feber om jag gått en månad med UVI! Nu har jag fått medicin och en ny tid för behandling. Hoppas på en snar bättring nu då jag varit lite handikappad den senaste veckan och givetvis hoppas jag på att denna behandling är lösningen på alla mina problem! :)